UDRUŽENJA PACIJENATA POZDRAVLJAJU FORMIRANJE UPRAVE ZA RETKE BOLESTI: Efikasnije rešavanje svakodnevnih izazova

Udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti sa velikim zadovoljstvom pozdravljaju formiranje Uprave za retke bolesti i zahvaljuju državi što je prepoznala potrebu da se osnivanjem ove uprave dodatno unapredi i olakša život obolelih i njihovih porodica.

Kako se navodi u saopštenju udruženja, pomoć su im ponudili i Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.

"S obzirom na to da je tokom prethodnih godina ostvaren izvestan napredak u pružanju zdravstvene zaštite ovoj kategoriji građana, i da se život obolelih od retkih bolesti ne sastoji samo od lečenja, smatramo da je neophodno da postoji institucija preko koje će na jednom mestu moći da reše i druge potrebe, kao što su socijalna zaštita, obrazovanje, zapošljavanje, psihološka podrška porodicama. Uprava za retke bolesti doprinela bi efikasnijem rešavanju svakodnevnih izazova sa kojima se naši pacijenti i njihove porodice susreću. Udruženja smatraju da bi Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju u potpunosti moglo da rešava potrebe naših pacijenata", navode iz udružena i dodaju:

"Zahvalni smo ministarki prof. dr Dariji Kisić Tepavčević koja je takođe prepoznala jedan od najvećih problema, a to je pružanje podrške porodicama obolelih od retkih bolesti, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje na dugogodišnjoj saradnji i podršci našim pacijentima, kao i državi koja iz godine u godinu povećava novčana sredstva za retke bolesti".

Bonus video: DA LI STE ČULI ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU? Jovović pojašnjava šta znači genska terpija za bolest koja se smatrala neizlečivom

(Espreso/Kurir)