DEVOJKA SE ZBOG OPAKE BOLESTI POLAKO PRETVARA U KAMEN! Sva tkiva u njenom telu postaju KOSTI, a leka nema (FOTO)
Karli ima retku bolest, Foto: Facebook printscreen

RETKA BOLEST

DEVOJKA SE ZBOG OPAKE BOLESTI POLAKO PRETVARA U KAMEN! Sva tkiva u njenom telu postaju KOSTI, a leka nema (FOTO)

Leđa su joj se već pretvorila u komad kosti, pa se kreće uz pomoć invalidskih kolica

Objavljeno: 29.05.2019. 15:13h
  • 3

Fibrodisplazija ossificans progresiva (FOP) naziv je opake bolesti od koje pati Amerikanka Karli Henrotej (23) iz Sejnt Luisa.

Stanje se s vremenom pogoršava, a pojedini izvori navode kako je očekivana životna starost pacijenata do 40 godina.

- To je redak poremećaj vezivnog tkiva koji je genetički determinisan i zahvata uglavnom koštani sistem, mišiće, tetive, ligamente koji spontano osificiraju, postaju kao kost. Uglavnom okoštavaju kod nekog manjeg oštećenja. Pacijentima s tom dijagnozom ukoče se zglobovi ili se stvara nova kost umesto mišića. To je dosta deformirajuće i za pacijente dosta bolno - pojašnjava prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, dr.med., pedijatar, subspecijalist med. genetike.

Karlina mobilnost je ozbiljno narušena. Ne može da podigne ruke iznad glave, savije se u struku ili dugo stoji na nogama jer su joj zglobovi potpuno zakočeni. Leđa su joj se već pretvorila u komad kosti, pa se kreće uz pomoć invalidskih kolica. Ustaje ako baš mora pa uz pridržavanje može kratko stajati, no trpi velike bolove. A i tada stoji s jednom nogom podignutom jer ne može drugačije.

Vilicu može otvoriti tek nekoliko milimetara. Kosti su joj jako lomljive, pa se tako svi oboleli od FOP-a boje povreda jer one prouzročuju ubrzani rast koštanog tkiva. Imala je pet godina kad je dobila dijagnozu, a lekari su je odmah otkrili jer je imala kraće nožne palčeve od ostalih prstiju, što je jedan od mogućih ranih simptoma.

- To je bolest od koje pati jedan čojek na milion drugih, no ima dokaza da je i više od toga. Na mene utiče na više načina. Vilica mi se zakočila, a kako je mogu otvoriti samo do dva milimetra, teško mi je jesti ili pričati. Ramena i vrat su mi takođe zakočeni, pa zbog toga ne mogu uređivati kosu ili voziti auto. Ne mogu stajati ni hodati. Najpre su mi otišla leđa. Tokom vremena pretvorila su se u koštanu ploču, kazala je ona dodajući kako joj sve to uzrokuje velike bolove.

- Nikad nisam znala odgovoriti na pitanje koliko me boli na skali od jedan do deset jer moj je svaki trenutak bolan, svakog dana živim s bolovima. Srećna sam što imam visoki prag boli - dodala je.

Pre dijagnoze Karli je bila aktivno dete. Trčala je, plivala, igrala fudbal. Sve se promenilo kad su roditeljima lekari kazali da ima progresivnu retku bolest. Dijagnoza je stigla slučajno.

- U jesen 2001. godine sam nezgodno pala sa stolice  pa sam imala dosta oteklina i snažne bolove. Zato smo išli doktoru - rekla je ona.

Svaka povreda može potencirati upalu i ubrzati okoštavanje tkiva.

- Leka za ovu bolest za sada još nema. Potrebne su hirurške intervencije, pa se na operacijama vade te nakupine koštanog tkiva. Ljudi s ovom dijagnozom često imaju deformisane ekstremitete, prste, otekline oko zglobova gde se stvara okoštavanje i to je hronična bolest - pojasnila je prof. Barišić.

- U mojem slučaju lekar nije bio siguran zašto imam otekline, pa je naručio biopsiju. Pre nego što su stigli nalazi, mama me odvela našem porodičnom doktoru. On je dve godine pre imao pacijenta s dijagnozom FOP-a. Čim je vidio oteklinu, skinuo mi je čarape i pogledao palčeve na nogama. Imala sam pet i po godina. Danas smatram da sam bila srećna što sam makar do tada imala detinjstvo, iako se ne sećam više života bez FOP-a. Odnosno, sećam se detinjstva, ali nemam pojma kako sam tada funkcionisala - iskreno je prepričala Karli.

Iako joj treba pomoć oko svakodnevnih radnji poput četkanja zuba ili obuvanja cipela, trudi se biti samostalna koliko može. Bila je na operaciji kojom su joj uklonili umnjake kako bi mogla otvoriti čeljust dovoljno da vilicom unese hranu u usta. Nakon dijagnoze roditelji je nisu stavili pod stakleno zvono nego su je ohrabrivali da živi što aktivnije.

- Umesto da treniram fudbal išla sam van i lagano udarala loptu. Uvek smo bili dobri u edukovanju razreda i prijatelja o mom stanju. Iako sam bila drugačija, svi smo bili isti. Ako su na fizičkom trčali, ja sam sa strane s prijateljicom preskakala uže - pojasnila je.

Uvek je smatrala da je posebna, radije nego hendikepirana i to joj je omogućilo zadržati pozitivan stav. Najstrašniji trenutak bolesti stigao je već u sedmoj godini. Tada joj se zakočila vilica.

- Prilagodila sam se i nisam mislila da će to biti problem, no moji roditelji bili su van sebe. Ponekad sam tužna što mi je FOP oduzeo život, ali to nije nešto zbog čega ću sad plakati. Ne mogu ništa promeniti. Razočaranje je što se se ne mogu baviti sportom ili voziti auto, no pokušavam videti pozitivne stvari poput onih koje još imam i zahvalna sam na tome - kazala je.

Ima i dečka. Već šest godina izlazi s Bilijem Šmitom kojeg je upoznala u školi. Nedavno su počeli zajedno da žive.

- Bila sam jako uzbuđena oko useljenja u novi dom te istraživanja gde me moja nezavisnost može odvesti, no to je dvosekli mač. Želim da ljudi razumeju kako invaliditet nije sve što ja jesam. Morate videti više od kolica i upoznati me kao čoveka, a ne da me prosuđujete na osnovu mojeg invaliditeta - zaključila je.

BONUS VIDEO:

 

(Espreso.rs/24sata.hr)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
Inicijalizacija u toku...

Espreso.rs


Adria media