VEĆ DRUGOG DANA ŽIVOTA BEBE, PRIMETILI SU DA NEŠTO NIJE U REDU: Jedini lek za nju je da joj odstrane pola mozga...
Malena Kloi bori se sa teškim oboljenjem, Foto: Facebook printscreen

RETKA BOLEST

VEĆ DRUGOG DANA ŽIVOTA BEBE, PRIMETILI SU DA NEŠTO NIJE U REDU: Jedini lek za nju je da joj odstrane pola mozga...

Tokom tri nedelje su različitim testovima i metodama tražili uzroke njenog stanja

Objavljeno: 29.03.2019. 11:07h
  • 3

Amerikanka Kloi Gaj danas ima dve godine, a prvi epileptični napad imala je sa samo dva dana.

Mama Tamanda Ričard (28) bila je van sebe, a noćna mora postala je još strašnija budući da su napadi postali sve češći. Do trećeg meseca života devojčica je imala i do 100 napada u satu.

Tada su lekari u njenom rodnom gradu Džeksonu ustanovili da ima Aicardi sindrom, redak oblik epilepsije od kojeg pati oko 1000 Amerikanaca.

Tokom tri nedelje su različitim testovima i metodama tražili uzroke njenog stanja. Mami su rekli da joj dete nikad neće govoriti ni hodati. Ona je tokom prve godine Kloinog života devojčici davala čak osam različitih lekova protiv epilepsije, a gotovo svake tri nedelje trčala je s njom u Hitnu.

Međutim tada su joj lekari rekli da veruju kako će nova radikalna metoda pomoći, i da bi napade mogla da zaustavi operacija tokom koje će malenoj odstraniti pola mozga, piše Daily Mail.

- Malena nije jela ni spavala i cela je situacija izmakla kontroli - kazala je mama novinarima.

Aicardi sindrom je retka genetska bolest zbog koje se strukture koje spajaju levu i desnu stranu mozga ne razvijaju normalno ili čak ni ne postoje. Lekari ne znaju šta uzrokuje takvo stanje, ali veruju da je to zbog gena na X hromosomu. Simptomi obično uključuju slabiji razvoj očiju, ravan nos, asimetriju moždanih polovina i zastoje u razvoju. Napadi obično započinju kao spazmi tj. grčevi. Prema podacima Američkog nacionalnog instituta zdravstva, u svetu živi oko 4000 ljudi s tim poremećajem, a u SAD-u su ih evidentirali oko 1000.

Mama nije mogla da se pomiri s prognozom da Kloi neće govoriti ni hodati. U aprilu 2018. godine lekari su majci rekli da je malenoj desna strana mozga potpuno zdrava, ali leva nije i zato ima stalne napade.

- Devojčici je jedna strana mozga bila deformisana i nije mogla da šalje normalne signale. Sve što čini je to da ometa razvoj normalne hemisfere pa stalno stvara nove napade - kazao je dr. Džon Bradford koji je lečio devojčicu.

Samo dva dana nakon prvog rođendana devojčicu su podvrgnuli hemisferektomiji, operaciji mozga. Od tada malena nije imala niti jedan napad. Napredovala je. Mama je rekla da nije sigurna hoće li njena ćerka govoriti ili hodati, ali za sada je počela brbljati i može da se samostalno okrene na desnu stranu. Novinarima je dodala da se nada kako će se jednog dana vratiti u školu i postati medicinska sestra, a isto želi i za svoju ćerku.

- Nadam se da će ovo prerasti. Da će hodati i govoriti, ali ako to i ne uspe, u redu je. Spremna sam na sve. Imamo teških trenutaka, ali nikad nemamo teških dana - zaključila je Tamanda.

Pokrenula je Fejsbuk stranicu kako bi donacijama prikupila novac za troškove Kloinog lečenja. Cilj joj je da skupi 10.000 dolara.

BONUS VIDEO:

(Espreso.rs/24sata.hr)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
Inicijalizacija u toku...

Espreso.rs


Adria media