MINJA IMA 11 MESECI I SAMO ŠEST I PO KILOGRAMA: Diše stomakom, a svaka respiratorna infekcija može biti kobna
Minja Matić, Foto: Privatna arhiva

845 NA 3030

MINJA IMA 11 MESECI I SAMO ŠEST I PO KILOGRAMA: Diše stomakom, a svaka respiratorna infekcija može biti kobna

Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji

Objavljeno:

Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 6. oktobra 2019. godine u 36. nedelji u Kragujevcu. Sada, 11 meseci kasnije, ona vodi najtežu životnu bitku. S obzirom na to da je tokom prva tri meseca lepo napredovala, niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše i slabije jede.

foto: Privatna arhiva

Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti - Spinalna mišićna atrofija, tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je podigne, ne može da puzi niti da sedi.

foto: Privatna arhiva

Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.

Lek koji nadoknađuje nedostatak gena bio je dostupan samo u Americi po ceni od 2,1 milion dolara, a sada je dostupan i u Evropi.

foto: Privatna arhiva

Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo.

Njena mama, Živka, kaže da je Minja respiratorno mnogo slaba.

Ne diše plućima nego stomakom, i zbog toga svaka respiratorna infekcija može biti kobna. Koristimo dosta aparata bez kojih ne može, odbija da jede i često povraća.

Iako ima 11 meseci, Minja Matić ima samo šest i po kilograma.

foto: Privatna arhiva

Uprkos tome što je pred Minjom duga i teška borba, ona ne skida osmeh sa lica.

Pomozimo Minji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743 IBAN: RS35160600000073283743 SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

(Espreso.co.rs)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
counterImg

Espreso.co.rs


Mondo inc.