TO BRE, SRBIJO, POBEDA! Mala Sofija (1) ide na lečenje! USPELI SMO DA SKUPIMO NOVAC ZA NAJSKUPLJI LEK NA SVETU
Sofija Markuljević, Foto: Printscreen, Profimedia

SJAJNA VEST!

TO BRE, SRBIJO, POBEDA! Mala Sofija (1) ide na lečenje! USPELI SMO DA SKUPIMO NOVAC ZA NAJSKUPLJI LEK NA SVETU

Delovalo je da neće uspeti, ali jesu! 

Objavljeno: 30.07.2020. 16:55h
Suzana Trajković
Suzana Trajković
Urednik rubrike Vesti
  • 26.8k

Mala beba Sofija Markuljević (1) konačno ide na lečenje! 

Novac za njeno lečenje je sakupljen zahvaljujući dobrim ljudima! Ovu informaciju potvrdili su nam i roditelji male devojčice, koji su danas dobili lepe vesti.

- Hvala puno svim ljudima koji su nam pomogli. Sofija se zahvaljuje. Uspeli smo, idemo na lečenje! - rekli su oni. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dragi ljudi, zelimo da vas obavestimo da su prikupljena novcana sredstva za lecenje nase Sofije i da smo USPELI! Osecanja su pomesana, jos nismo svesni da smo na cilju. HVALA BOGU I HVALA SVIM DOBRIM LJUDIMA KOJI SU PODRZALI NASU BORBU I DALI SOFIJI SANSU DA SE BORI! Hvala za svaki SMS, za svaku donaciju, za svaki lajk, share, hvala na svemu sto je omogucilo da se za malo vise od 4 meseca borbe prikupe sredstva za lecenje. Sofija je ujedinila Srbiju i ova nasa borba je dokaz da dobri ljudi jos postoje! Ogromnu zahvalnost dugujemo nasem timu koji je prethodna 4 meseca vredno radio, danonocno smisljao nove ideje, koji nam je davao snagu da idemo dalje i kad je bilo tesko... Ne bismo uspeli bez vas! @chikarile_drugi @savictatjana @glow_by_maya @tamarariistic @nadjaristic22 Ako Bog da, plan je da u sto kracem roku izvrsimo uplatu bolnici, udjemo u proces dobijanja viza i krenemo put Amerike. Posle je sve u Bozijim rukama. Prikupljena sredstva bi trebalo da budu dovoljna za tri meseca boravka u USA. Nadamo se da nece doci do nekih nepredvidjenih okolnosti. Posebno smo zahvalni Miodragu Kostiću i njegovoj kompaniji, kao i Novaku Đokoviću, koji su obezbedili privatan avio let do Amerike, jer je njihova pomoć došla kao kruna ove akcije za bolji život naše Sofije. Bez njihovog angažovanja organizacija putovanja do Amerike u uslovima pandemije korona virusom ne bi bila tako lako realizovana. Nasa borba se ovde ne zavrsava, jer i druga deca cekaju na svoju sansu! Budite i dalje uz nas i jos jednom hvala na podrsci tokom cele nase borbe! 🙏❤

A post shared by Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) on

Sofija inače boluje od teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, tip 1, od koje deca umiru do druge godine života. 

Da bi dobila šansu za život, potreban joj je najskuplji lek na svetu! U pitanju je lek "zolgensma" koji košta 2,1 miliona dolara, a ukupno je njenoj porodici bilo potrebno 2,4 miliona dolara za lek i troškove lečenja. 

Izgledalo je neverovatno, ali su uspeli! 

Ova neverovatna suma skupila se za nekoliko meseci, i to u Srbiji! 

Mala Sofija će, ukoliko se sve bude završilo papirološki, već 10. avgusta moći da otputuje u Los Anđeles i dobije svoj lek! 

Više o borbi za malu Sofiju možete pročitati na linkovima OVDE.

Više o Sofiji: 

Sofija je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar tada upućuje roditelje na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ni danas kada ima godinu dana ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.

foto: Luka Stojanović

Više o leku "zolgensma"

Terapija lekom zolgensma se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis.

To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). Ta opaka bolest ukoliko se ne leči, završava se kobno po decu veoma brzo.

Ovaj lek, delovanjem na gene, zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva. Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 miliona dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija – dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra.

Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgensma ne bude uspešno, proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.

Nemački mediji pišu da će ovaj lek uskoro moći da propisuju lekari na račun zdravstvenog osiguranja, ali tačan datum još uvek nije poznat.

Ovaj lek široj javnosti postao je poznat po aferi koju je svojom kampanjom izazvala kompanija Novartis. Naime, objavljen je konkurs čijih bi 100 dobitnika bilo nagrađeno besplatnim lečenjem dece. Roditelji obolelih mališana i medicinski stručnjaci kritikovali su ovakvu ponudu nazivajući je prikrivenom marketinškom akcijom i poigravanjem sa nadama roditelja.

Bonus video: 

(Espreso.rs)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
Inicijalizacija u toku...

Espreso.rs


Adria media