MAJČINE SUZE NIKAD NEĆU ZABORAVITI, ODLUČILA SAM DA SE BORIM! Jovana (18) ima OPAKU BOLEST, njene reči ohrabruju
Jovana Trapara, Foto: Printscreen / Twitter

SRBIJo, budi se!

MAJČINE SUZE NIKAD NEĆU ZABORAVITI, ODLUČILA SAM DA SE BORIM! Jovana (18) ima OPAKU BOLEST, njene reči ohrabruju

Da ima neizlečivu bolest, multiplu sklerozu, Jovana je saznala sa 17 godina

Objavljeno: 09.06.2019. 22:00h
  • 349

U Srbiji danas 9.000 ljudi boluje od bolesti koja ima 1.000 lica - multiple skleroze. Ipak, pacijentima obolelim od MS-a nisu dostupni lekove novije generacije što stvara izuzetan problem sa obolele i izaziva neviđeni strah da će ostatak života provesti u invalidskim kolicima

Od bolesti sa 1.000 lica boluje i devojka Jovana Trapara. Ova tinejdžerka odlučila je da se uhvati u koštac sa svojim problemom! 

Ona je najpre objasnila kako joj je saopšteno da ima tu strašnu bolest, ali i kako je tada reagovala. 

"Postajem polako svesna i počinjem da izgovaram, čekaj, ja imam MS! Ona je rekla "DA"" , priseća se Jovana koja objašnjava svoj prvi razgovor sa neurologom. 

Da ima neizlečivu bolest, multiplu sklerozu, saznala je sa 17 godina. 

"Počela je četvrta godina srednje i otišli smo na ekskurziju, a ja sam počela da padam. Izgubila sam osećaj od kolena na dole. Doktorka mi govori da imam MS i objašnjava mi preko metafore za kablove, kako je miljevski omotač oko mojih nerava oslabljen. Očev smeh i mamine suze nikada neću zaboraviti. Ja tek tada shvatam ozbiljnost situacije i da sam ja bolesna" , objašnjava Jovana. 

Tri godine od tada, Jovana kaže da živi kao i drugi mladi ljudi.

"Putujem, izlazim, družim se. Jedini dan kada imam obavezu prema bolesti je subota kada primam lek. Ostali dani za mene izgledaju kao i svakom drugom tinejdžeru koji ovde prođe" , iskrena je ona.

Osmeh joj je na licu, a u torbi knjige iz molekularne biologije.

"Prelomilo je kada sam saznala da imam MS. Zašto ne bih studirala nešto da pomognem sebi i drugima?" , tako objašnjava svoju odluku da upiše molekularnu biologiju na Univerzitetu u Beogradu.

I Jovani i drugim ljudima sa ovom bolešću ipak treba pomoć. 

"Ako se desi progresija bolesti i ako ostane ovakvo stanje u Srbiji, počeću da se plašim. Zašto bih se plašila? Zato što u državi imamo četiri leka koja su iz prošlog veka! To su lekovi prve generacije, a ako se bolest pogorša meni i još 9.000 ljudi će trebati lekovi druge i treće generacije. Plašim se da svoju mladost, od 30 do 45 godina provedem u invalidskim kolicima" , dodala je.

Pred pacijentima u Srbiji načazi se još veći problem od same bolesti, a to je dobijanje odgovarajućih lekova, budući da samo 1.200 obolelih prima terapiju.

Multipla skleroza se najčešće javlja kod mlađih osoba, između 20. i 40. godine. Lekari upozoravaju da je pogrešno mišljenje da je to bolest koja neminovno vodi do invaliditeta. Iako, kako kažu, postoji terapija, pacijenti u Srbiji teško dolaze do nje.

Predsednica Društva multiple skleroze u Srbiji, Vesna Savić, ranije je govorila o tome kako je jedan od problema upravo nedovoljan pristup terparijama, te da od 9.000 obolelih, samo 1.200 je na interferonskoj terapiji, a u ovom trenutku je 14 registrovanih lekova na listi RFZO-a, od kojih nisu svi dostupni građanima

"Visokoefikasnu terapiju još uvek nemamo, a u Srbiji postoji određen broj ljudi koji ne reaguje na intereferonsku terapiju i njima je potrebna takva vrsta lečenja, međutim, u Srbiji to i dalje nije moguće" , kaže Savić.

Kako dodaje, Centralna komisija za lekove u okviru RFZO je prošle godine u julu donela odluku da će MS biti prioritet, i da će na listi za inovativne lekove biti novih.

"To se još nije desilo, za sada je sve na obećanjima" , tvrdi ona. 

U regionu lekovi dostupniji nego u Srbiji

Dostupnost lekova za MS je uglavnom veća u Evropi i u regionu, nego kod nas.

"Na primer, u Crnoj Gori svi MS pacijenti imaju na raspolaganju sve lekove. U Hrvatskoj su prošle godine ukinuti diskriminatorski kriterijumi koji su neke MS pacijente ostavljali bez terapije. U Makedoniji se leči trećina njih, uz veći broj lekova na raspolaganju u odnosu na Srbiju. Prema podacima iz 2013. godine, u Grčkoj se leči oko 70% obolelih od MS" , kažu iz MS Platforme.

Šta je MS?

Multipla skleroza je nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela.

Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize, i trajnog invaliditeta kod obolelih, jer značajan broj bolesnika posle 15 godina trajanja bolesti postaje vezan za invalidska kolica.

BONUS VIDEO:

OVOJ RUSKINJI NI TRI MUSKETARA NE BI SMELA DA „IZAĐU NA CRTU“! Evo i zbog čega (VIDEO)

(Espreso.rs)


Uz Espreso aplikaciju nijedna druga vam neće trebati. Instalirajte i proverite zašto!
Inicijalizacija u toku...

Espreso.rs


Adria media