MILENI SU OTKAZALA OBA BUBREGA I IMA REDAK GENETSKI SINDROM: Želi da živi normalno i putuje kao pre! SRBIJO, USTANI

Milena Ivić (31) iz Beograda uživala je u svojoj mladosti, sreći i lepoti kao i svaka druga devojka. Volela je more, često je znala da surfuje, a zbog ljubavi prema morskom plavetnilu zaposlila se na jednom prekookeanskom kruzeru. Sve je bilo idilično, do njene 26. godine, kada je jednog dana doživela otkazivanje oba bubrega.

Od tada počinje njena svakodnevna borba i odlazak na dijalize. Pored problema sa bubrezima, Milena ima i jako redak genetski sindrom koji može napasti zdrav bubreg nakon uspešne transplantacije.

Zbog toga joj je neophodna pomoć svih nas, budući da cena transplantacije bubrega u Belorusiji košta 60 hiljada evra, dok lek kojim bi se kontrolisala mutacija gena iznosi 400 hiljada evra na godišnjem nivou.

Kako se sada Milena oseća nakon pet godina lečenja, ispričala je detaljno za portal Espreso.

"Ja sam se razbolela i otkazala su mi dva bubrega kada sam imala dvadeset i šest godina. Radila sam na prekookeanskom kruzeru. Radila sam dve godine i zato vreme bila sam zdrava, jer da biste radili na prekookeanskon kruzeru vi morate biti potpuno zdravi, tako da sam uradila sve potrebne preglede. Kada je došlo do otkazivanja oba bubrega, u tom trenutku sam bila na brodu i odmah sam hospitalizovana u Južnoj Koreji. Tako da sam tamo provela dvadeset i jedan dan", priseća se Milena.

Kako tvrdi, početkom lečenja imala je uobičajne posledice od dijaliza, a onda je telo počelo da otiče. Saopštili su joj da treba da radi biopsiju bubrega u Beogradu i pored toga, nije ni sama verovala da će se susresti za ozbiljnim zdravstvenim problemima koji će obeležiti njen život.

"U početku su to bili uobičajeni simptomi. Imala sam povraćanja, gubitak apetita... temperaturu nisam imala. Nakon toga su počele da mi otiču noge i tada sam shvatila da nešto nije u redu sa mojim zdravljem. Međutim, kada sam došla u zdravstvenu ustanovu rekli su mi da imam infekciju bubrega. Mislila sam da je to nešto bezazleno i da će se veoma brzo sanirati. Nije me bio strah i nisam ni slutila da će se sve ovako završiti. Tako da, čim sam stigla u Južnu Koreju, odmah sam bila stavljena na dijalizu. Imala sam višak vode u telu i to je moralo da se izbaci.U početku sam išla na dijalize svaki dan i one su bile kratke i trajale su po sat vremena. Organizam mi se polako navikavao, jer je bilo potrebno da se ta voda što pre izvuče", objašnjava Milena Ivić i dodaje:

"Kada je dijalizama relativno saniran moj problem, krenule su druge zdravstvene poteškoće. Došlo je do gubitka vida i doktorka je bila u strahu i želela je da me pusti nazad u Beograd. Morala je da se radi biopsija bubrega i pošto sam ja strani državljanin u Južnoj Koreji, rečeno mi je da je najbolje da to uradim u svojoj zemlji, jer u suprotnom lečenje bi trajalo jako duže i oni ne bi bili u stanju da me duže zadržavaju, tako da sam se nakon 21. dana vratila kući."

Povratkom kući i pored urađene biopsije bubrega već je sve bilo kasno. Prošlo je dovoljno vremena nakon kojeg se nije moglo uočiti ništa strano u organizmu.

"Pri povratku kući, s obzirom na celokupno moje stanje primljena sam na VMA. Čim sam tamo stigla bila mi je urađena biopsija bubrega, međutim već je bilo kasno. Prošlo je dvadeset i nekoliko dana, tako da ono što je i bilo tada u organizmu nije moglo da se vidi na biopsiji.", kaže Milena.

Sada joj je potrebno da sakupi 60 hiljada evra za transplataciju bubrega koja se jedino radi u Belorusiji, pored toga neophodno je da sakuplja novac i za lek koji joj još uvek nije odobrio RFZO, a putem kojeg će moći da kontroliše retki genetski sindrom.

"Transplatacija bubrega jedino može da se uradi u Belorusiji. To je jedina zemlja koja prima strane državljane na listi čekanja. Sama transplatacija koštaće 60 hiljada evra, dok će sa pripremama koštati negde oko 67 hiljada evra. Ali problem je dodatan što ja imam redak genetski sindrom, odnosno mutaciju gena. Tako da nakon transplatacije potreban mi je i novac za lek koji će kontrolisati tu bolest kako ona ne bi napala novi bubreg. Taj lek je izuzetno skup, on košta 400 hiljada evra na godišnjem nivou", priča setno Milena.

Zbog toga se ona svom silom i snagom bori da se taj lek odobri u Srbiji, budući da je on već registrovan, ali još uvek čeka odobrenje od strane RFZO-a.

"Meni bi to jako značilo, trenutno dvanaestoro dece prima terapiju tog leka i svesna sam da su deca prioritet, ali i ja sam mlada osoba, tako da se nadam da će i meni biti odobren taj lek", tvrdi Milena.

Milena još uvek nije uspela da pronađe donora, u međuvremenu joj se javila jedna žena, ali se analize nisu poklopile sa njenim genumom.

U borbi sa ovom bolešću, veliku podršku ima od članova svoje porodice i svojih prijatelja i pored svih dijaliza, Milena se nada i veruje da će u budućnosti živeti normalno kao i bilo koja druga zdrava osoba.

Za Milenin život!

Akciju prikupljanja novčanih sredstava za Milenu Ivić pokrenula je humanitarna fondacija "Budi human".

Mileni možete pomoći i vi uplatom donacije na:

Upiši 1385 i pošalji SMS na 3030

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511276-98

Uplatom na devizni račun: 160-6000001511464-19

IBAN: RS35160600000151146419

Bonus video:

(Espreso/Miloš Dojčinović)